ASOCIACIÓN CORDOBESA
DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

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NOTICIAS DE PRENSA

En esta página iremos insertando las noticias publicadas en diferentes medios de comunicación relacionadas con nuestra Asociación y publicaciones de avances en investigación sobre Esclerosis Múltiple. Citamos siempre el origen y la fecha de la noticia.
 



 
 

Índice de noticias publicadas

18.10.2008 Los cordobeses colaboran con la cuestación relativa al Día Nacional de la E.M
22.05.2008 Un equipo del CSIC estudia el uso de los cannabinoides como posible diana
                terapéutica para la E.M.
18.04.2008 La esclerosis es un enigma, pues no afecta por igual a todos los enfermos
14.04.2008 Se edita un manual del cuidador de enfermos de Esclerosis Múltiple
31.03.2008 Ilusión contra el dolor. Premios Solidaridad ACODEM
03.11.2006 El descubrimiento del mecanismo de formación de la mielina puede
                    representar un gran avance en el tratamiento de la EM

19.04.2006 Enfermos de esclerosis múltiple exponen sus trabajos de artesanía
17.03.2006 Visita al Centro de Esclerosis Múltiple
03.01.2006
Convenio para financiar un transporte para enfermos de esclerosis
15.12.2005 La esclerosis múltiple afecta ya a más de 650 cordobeses
22.10.2005
Afectados de esclerosis recaban ayuda para su centro de rehabilitación
20.10.2005 Acodem critica la falta de apoyo del SAS a los enfermos de esclerosis
01.10.2005 Visita oficial al Centro de Esclerosis Múltiple de ACODEM
25.05.2005
La combinación de fármacos es la terapia futura de la EM
06.04.2005 Serono y Syntonix firman un acuerdo para desarrollar un fármaco

                    inhalable contra la esclerosis múltiple
15.03.2005 Inaugurada la primera residencia para enfermos de esclerosis múltiple
04.03.2005 Retirado en EEUU un prometedor fármaco para la esclerosis múltiple
19.01.2005
La medicación oral en EM evita problemas psicológicos
11.01.2005 Expertos en EM inician un estudio para evaluar la eficacia del primer
                    tratamiento oral
09.01.2005 Un nuevo medicamento logra detener el avance de la EM

17.12.2004 El Congreso de EM de Bilbao presenta un fármaco que logra detener
                    el avance de la enfermedad  - 
Natalizumab

09.12.2004 Células madre revierten el daño cerebral en ratones con EM
02.12.2004 Aprobado en EEUU un fármaco contra la EM - Natalizumab
29.11.2004 Expertos en EM analizan los avances en la investigación del tratamiento
                    interferón beta-1b para esta enfermedad

21.11.2004 Nueva prueba sanguínea puede determinar la severidad de la EM
24.11.2004 Hay moléculas que mimetizan los efectos negativos del cannabis
20.10.2004 Campaña de divulgación sobre la realidad de los enfermos 20.10.2004
19.10.2004 Día nacional de una enfermedad degenerativa 19.10.2004
19.10.2004 Postulación para enfermos de esclerosis múltiple
05.10.2004
Diputación destina 40.000 euros para la esclerosis
28.10.2004 Un nuevo fármaco para el manejo de la esclerosis múltiple
16.07.2004 Un derivado del cannabis alivia el dolor en la esclerosis múltiple
14.05.2004 Un fármaco anticolesterol mejora las lesiones de la esclerosis múltiple
21.04.2004 La fatiga de la esclerosis múltiple se debe a una alteración del sueño
23.03.2004 El estrés puede empeorar los síntomas de la esclerosis múltiple
14.12.2003 Diagnósticos más precisos para la esclerosis múltiple
20.10.2003 Fumar duplica el riesgo de esclerosis múltiple
29.09.2003 Evitar la esclerosis múltiple con un tratamiento precoz
16.04.2003 Ejercicio y yoga mejoran la fatiga en la esclerosis múltiple
17.04.2002 El trasplante de células madre para tratar la EM obtiene buenos
                    resultados

 





 

Los cordobeses colaboran con la cuestación relativa al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

18/10/2008  

Cuestación 17.10.2008

AYER se celebró una cuestación con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una conmemoración que en realidad está fijada el 18 de diciembre, pero que se adelanta para aprovechar el buen tiempo. Los cordobeses se volcaron con la iniciativa de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), ya que son muchas las necesidades de estos enfermos, que sufren una patología neurológica que afecta al sistema nervioso central. En la foto, la mesa petitoria instalada junto a la Diputación.


CIENCIA Y TECNOLOGÍA DE LA SALUD 22.05.2008
UN EQUIPO DEL CSIC ESTUDIA EL USO DE LOS CANNABINOIDES COMO POSIBLE DIANA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
 
Han logrado reducir los síntomas de la esclerosis múltiple en un modelo viral de la enfermedad usando agonistas cannabinoides
CENTRO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS (CSIC)

Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) estudia el posible uso de cannabinoides como diana terapéutica para la esclerosis múltiple. Los investigadores han logrado reducir los síntomas de la esclerosis múltiple en un modelo viral de la enfermedad utilizando agonistas cannabinoides. Asimismo, los resultados del estudio han probado que un endocannabinoide inhabilita la proteína implicada en la inflamación crónica y los procesos autoinmunes.

La investigadora del Consejo Carmen Guaza, que trabaja en el Instituto Cajal (CSIC), señala las claves de la investigación: “Estudiamos los cannabinoides endógenos para su posible uso como diana terapéutica en situaciones crónicas inflamatorias, como es el caso de las enfermedades autoinmunes o en transtornos en los que existe una hiperactivación inmunológica. Este estudio se basa, en buena medida, en los buenos resultados que se han obtenido en modelos experimentales de esclerosis múltiple”.

El equipo del CSIC ha demostrado que el endocannabinoide anandamida inhabilita las proteínas IL-12 e IL-23, implicadas en la inflamación crónica y en los procesos autoinmunes, Los investigadores analizan en la actualidad los mecanismos que regulan la inflamación del sistema nervioso central en patologías desmielinizantes como la esclerosis múltiple.

Los investigadores del CSIC han demostrado en un modelo viral de esclerosis múltiple que el tratamiento con agonistas cannabinoides, que no tienen efectos psicoactivos, reducen la sintomatología de la enfermedad. Los resultados señalan que el tratamiento disminuye la neuroinflamación y favorece la remielinización.

El uso de los cannabinoides como fármaco

“A día de hoy está sometido a debate el uso de los cannabinoides como fármaco. El uso terapéutico de los cannabinoides ayudarían al sistema endógeno durante la inflamación del sistema nervioso central, como es el caso de la esclerosis múltiple”, apunta Guaza.

Los resultados obtenidos por grupos de investigación y laboratorios de todo el mundo, entre los que se encuentran varios grupos españoles, señalan que el uso de cannabinoides es beneficioso en diferentes dianas celulares contra la esclerosis múltiple. "Los cannabinoides tienen efectos paliativos, reducen del dolor y mejoran la espasticidad muscular. Por otra parte, los cannabinoides regulan el proceso inmunoinflamatorio y los mecanismos de neuroprotección y de remielinización. Por lo tanto, es necesaria una investigación multidisciplinar para establecer si constituyen una ventaja terapéutica frente a los fármacos que se utilizan en el tratamiento de la esclerosis múltiple”, destaca la investigadora del CSIC.

El trabajo del equipo del CSIC se centrará ahora a dar respuesta a cuestiones en el marco de la potencialidad terapéutica del sistema cannabinoide en esclerosis múltiple. Entre otras cosas, los científicos analizarán su influencia en la interacción entre neurona y microglía y su papel neuroprotector.

http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/6394.asp

18/04/2008 | ENTREVISTA.

Bartolomé Moral EX PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE : "La esclerosis es un enigma, pues no afecta por igual a todos los enfermos"

 

18/04/2008 M.J. RAYA

LUGAR DE NACIMIENTO TORREDELCAMPO (JAEN)

TRAYECTORIA SE VINO A VIVIR A CÓRDOBA POR SU TRABAJO, TÉCNICO EN TELECOMUNICACIONES, Y DURANTE MAS DE DIEZ AÑOS HA SIDO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, CARGO QUE AHORA OCUPA ANTONIO GALINDO

Bartolomé Moral Jiménez se prejubiló en 1992 y cuando se "preparaba para disfrutar" en compañía de su esposa, que era ocho años más joven que él, ésta comenzó a enfermar, sin poder imaginar ninguno de los dos que lo que ésta sufría era esclerosis múltiple. Esta patología neurológica, la más importante del mundo en jóvenes y adultos, afecta a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. El hecho de saber que su mujer padecía esclerosis es lo que llevó a este jiennense a trabajar por la fundación de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), colectivo que ha presidido hasta hace unas semanas después de más de diez años en el cargo.

--¿Cómo surgió Acodem?

--En Córdoba había 16 socios de la asociación española de esclerosis múltiple, con sede en Barcelona. Mientras que en la capital condal las personas con esclerosis múltiple contaban con todo tipo de recursos, aquí no, por lo que vi la necesidad de que se descentralizaran esas ventajas. Decidí impulsar una asociación provincial, con la ayuda de un equipo de personas. La delegación cordobesa nació en 1994 y fue en 1996 cuando se constituyó propiamente Acodem. Desde ese momento, comenzó la lucha por un local. El Ayuntamiento cedió el terreno para la sede, que se ubica en Vistalegre, y la financiación para la construcción del local provino de la Fundación ONCE y de la Diputación, que siempre se ha volcado con Acodem. La sede se inauguró el 4 de diciembre de 1998.

--Luego, vino el reto de poner en marcha la sede.

--Para el mobiliario recibimos la ayuda de Rafael Gómez, y, por su parte, el constructor, Construcciones Jiró, nos hizo una rebaja importante. Además, necesitábamos dinero para contratar a profesionales. En ese aspecto, la que siempre se ha volcado más con la asociación ha sido la Diputación, y también colaboraron varias cajas de ahorros y bancos, la Junta y los ayuntamientos de Córdoba, Priego, Cabra y Pozoblanco.

--¿La asociación solo está implantada en la capital?

--Contamos con un punto de atención en Priego y queremos implantarnos en Pozoblanco y en el Guadiato.

--En la expansión de este colectivo también han jugado un gran papel varios médicos.

--Sí, el jefe de la Unidad de Día de Esclerosis Múltiple del Reina Sofía, Fernando Sánchez López, así como Angel Vicente Castro, jefe de servicio de Rehabilitación y Medicina Física.

--¿Por qué ha decidido dejar la presidencia de Acodem?

--Tras la muerte de mi mujer y comprobar que la asociación ya está andando, pensé que era la hora del relevo. Seguiré vinculado a Acodem como relaciones públicas para lograr fondos, aunque ya no pertenezco a la directiva. Tanto la junta directiva como los socios, aunque no cobran nada, se están dejando la piel en la asociación. Hemos tenido la suerte de que los trabajadores son gente muy humana, incluida la directora Raquel, que estuvo dos años de voluntaria hasta que se logró el centro, y a la que quiero como una hija.

--¿La esclerosis múltiple es mortal?

--No, pero es importante recibir rehabilitación continuada y logopedia, ya que los síntomas de la enfermedad pueden ser brotes que desaparecen total o parcialmente después. La enfermedad puede evolucionar de manera benigna o llegar a producir incapacidad física moderada e incluso grave, que afecta a la persona durante toda la vida.

--¿Cómo evoluciona esta enfermedad?

--Es un enigma. No afecta por igual a todos los enfermos, ya que un 35% puede acabar necesitando una silla de ruedas para desenvolverse, pero otros se manejan bien, dependiendo de las secuelas de los brotes.

--La curación no existe por el momento, pero ¿hay medicación para tratar de retrasar los efectos de la esclerosis?

--Existe medicación paliativa, que retrasa en un 50% y minimiza la intensidad del brote, para evitar que los afectados lleguen a la invalidez. En una reunión que tuvimos varias asociaciones con el ministro de Sanidad, Bernat Soria, nos comentó que se ha iniciado un ensayo clínico con células madre en Málaga para tratar de curar la esclerosis. De momento, se ha probado en animales y es la esperanza que tenemos de cara al futuro.

--La asociación ofrece diversos servicios, entre ellos el de rehabilitación. ¿No cubre esta prestación la sanidad pública?

--Los enfermos de esclerosis necesitan mucha rehabilitación, sobre todo cuando salen de un brote, para evitar que les queden secuelas. Si pides cita en el hospital para recibir rehabilitación, tarda mucho tiempo porque no tienen recogido en sus servicios la rehabilitación continua. Además de este servicio, en Acodem se presta atención psicológica, logopedia y asistencia domiciliaria, de forma que a diario se realizan de media unas veinte sesiones. Contamos a su vez con transporte adaptado concertado con Fepamic y ofrecemos talleres de manualidades, en los que, fruto de un convenio con el Ayuntamiento, se hacen obras que luego el Consistorio utiliza para regalar.

--¿Cuántas personas sufren esta enfermedad en la provincia?

--Estadísticamente habrá unas 700 personas, pero diagnosticados son menos. En Acodem hemos alcanzado la cifra de unos 400 socios. Queremos agradecer a los cordobeses su apoyo continuo en las cuestaciones.

www.diariocordoba.com
 


 


Se edita un manual que ofrece consejos a los cuidadores de enfermos con esclerosis múltiple con el objetivo de mejorar su calidad de vida

Águeda Alonso Sánchez: "el cuidador deberá cuidarse a sí mismo para cuidar mejor"

La esclerosis múltiple produce numerosos cambios en la vida del enfermo: podrá padecer debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, andar inestable, problemas en la función sexual, sensibilidad al calor, problemas de memoria y trastornos cognitivos entre otros.

Acceda al Manual para la formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiple (formato PDF).

A medida que se desarrolla la esclerosis múltiple, la persona afectada puede verse más limitada en diversas funciones de su vida; en los casos más avanzados puede llegar a convertirse en una persona dependiente y necesitará la ayuda de otras personas para realizar las tareas de su vida diaria. En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado y aunque cuidar a un familiar puede ser algo positivo en la vida de una persona, también puede ser una labor solitaria e ingrata.

Por este motivo, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema), con la colaboración de la Consejería de Salud de la Junta andaluza, la fundación Aedem y los laboratorios Merck Serono, ha lanzado una nueva edición del Manual para la formación de cuidadores de afectados de esclerosis múltiple, con la intención de mejorar la calidad de vida del cuidador. Asimismo, está dirigido a todo el personal sanitario, incluido el farmacéutico, ya que estos profesionales podrán acceder a toda la información necesaria sobre esta enfermedad y sus cuidados, facilitando así el consejo a sus pacientes.

Primero, uno mismo

Tal y como ha explicado Águeda Alonso Sánchez, presidenta de Fedema, "el cuidador es una persona sana a la que le ha cambiado la vida, ya que las circunstancias que le rodean ya no son las mismas. Esta situación puede llevar a un aislamiento. Hay que intentar que se sienta parte integrante de la sociedad. Por eso, el cuidador debe cuidarse para cuidar mejor".

Las lesiones son uno de los mayores riesgos, por eso, dentro del manual se ha creado un apartado para la higiene postural del cuidador, con el objetivo de dar sencillas recomendaciones que facilitan el aprendizaje o modifican los malos hábitos al mover al enfermo y que además proporciona medidas preventivas contra posibles lesiones osteoarticulares y muscoesqueléticas, sobre todo en aquellos casos en los que la movilidad sea reducida o haya un exceso de peso, o exista falta de conocimiento por parte del cuidador.

Así, el manual muestra que a la hora de movilizar al enfermo, se debe estar plenamente concentrado en la actividad que se está realizando; para evitar la sobrecarga de la columna, el paciente debe estar lo más cerca posible del cuerpo del cuidador; para aumentar la base de sustentación y conseguir el mayor equilibrio posible, se deben tener los pies bien separados; para que la participación de la columna sea mínima se deberá levantar al paciente utilizando los movimientos de miembros inferiores y superiores, y se intentará evitar los movimientos bruscos mientras se moviliza al paciente.

Además, se ofrecen recomendaciones sobre cómo realizar los desplazamientos del enfermo, tales como alinear la superficie de la cama y al paciente para tener la máxima simetría corporal, utilizar la fuerza de la musculatura de las extremidades para no cargar el peso en la musculatura de la espalda o utilizar las extensiones de las rodillas para levantar al paciente.

A su vez, el cuidador también podrá aprender las técnicas para el traslado del enfermo con grúas (prestar atención al posicionamiento del paciente, enganchar bien las correas o frenar correctamente la grúa), así como conocer el funcionamiento y la finalidad de los distintos sistemas de seguridad: correa abdominal, muñequeras, barandillas, arneses, etc.

Sentimientos

Además de a las lesiones físicas a las que está expuesto el cuidador, se deberá prestar especial atención a las psíquicas. Tal y como aparece en el manual, el cuidador debe aprender a sentirse mejor con la multitud de sentimientos que aparecen unidos a la situación del cuidado. Algunos serán positivos y fomentarán el bienestar del cuidador; otros en cambio son negativos, como la tristeza, la culpa, el enfado o la autocompasión, e interferirán en la vida de los cuidadores empeorando su calidad y dificultando las tareas del cuidado.

El primer paso para aprender a manejar estos sentimientos negativos es reconocer que se tienen y aceptarlos como normales y lógicos en determinadas situaciones.

Algunos consejos que ofrece el manual para ayudar a mejorar el bienestar son que el cuidador no deberá abarcar él solo el cuidado de la persona afectada, no deberá centrar su vida únicamente en el cuidado del enfermo, sería adecuado que se relacionase con personas en su misma situación, que preste especial atención a su salud y que pida ayuda a un médico o psicólogo cuando lo crea necesario.

¿Cómo cuidarse a sí mismo?

Consejos para mejorar la calidad de vida de los cuidadores de enfermos con esclerosis múltiple.

PEDIR AYUDA: los cuidadores no deben pretender hacer frente a todas las tareas y responsabilidades del cuidado, es muy útil pedir ayuda. Deben aceptar que:

l -Cuidar a un familiar no es tarea de una persona sola.

l -La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos de respiro y descanso.

l -Pedir ayuda no es signo de debilidad.

l -El objetivo de pedir ayuda es cuidar mejor de la persona afectada.

l -La ayuda de los demás no siempre surge de manera espontánea, en la mayoría de los casos hay que ganársela.

CUIDAR DE LA PROPIA SALUD: los cuidadores suelen tener problemas físicos y psicológicos debido a las exigencias que supone cuidar de una persona dependiente, por lo que deben intentar mantener las mejores condiciones posibles en ambos niveles:

l -Hacer ejercicio con regularidad: es una forma de eliminar tensiones de la vida diaria. El ejercicio físico también ayuda a combatir la depresión.

l -Dormir lo suficiente: la falta de sueño provoca mayor fatiga y tensión en el cuidador, que debe de afrontar cada día multitud de tareas y responsabilidades. Dormir es una necesidad vital, por lo que el cuidador debe buscar las soluciones necesarias para conseguirlo.

l -Descansar: las personas que cuidan de un familiar deben tomarse momentos de descanso en su vida diaria, ya que están sometidas a un esfuerzo continuo. Hay muchas formas de descansar y desconectar un poco de la situación sin tener que salir de casa o dejar a su familiar, por ejemplo, hacer una breve interrupción en las tareas y descansar, mirar durante un tiempo por la ventana o pensar durante unos momentos en algo agradable.

l -Evitar el aislamiento: debido al exceso de trabajo y la falta de tiempo, muchos cuidadores se distancian de otros familiares y amigos. Este aislamiento aumenta la sobrecarga y los problemas físicos y psicológicos. Por lo tanto, es necesario que se disponga de algún tiempo libre para realizar actividades gratificantes, mantener relaciones sociales que aporten experiencias positivas, conservar aficiones e intereses.

l -Salir de casa: también es un hábito saludable dedicar algún tiempo a estar fuera de casa.

l -Organizar el tiempo: se debe intentar combinar de la mejor manera posible las obligaciones, las necesidades y la cantidad de tiempo. Aprovecharlo de la forma más adecuada es una forma de vivir mejor.

http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/entorno/es/desarrollo/1102341.html


 

31/03/2008 | CRONICA.

Ilusión contra el dolor

La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple entregó sus primeros premios solidarios a personalidades e instituciones que han luchado contra la enfermedad.

31/03/2008 REDACCIÓN

Los premiados Las ocho personalidades y
representantes de instituciones galardonadas.

De bien nacidos es ser agradecidos y ayer la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) mostró la nobleza de su cuna, que se remonta a hace diez años, cuando la recién creada directiva de Acodem, presidida por Bartolomé Moral, consiguió fondos para abrir su centro de atención integral.

Para celebrarlo, Acodem honró ayer en el hotel Alfaros a los primeros Premios Solidarios Acodem a personalidades e instituciones distinguidas por su lucha contra esta enfermedad, un acto en el que destacaron un emocionado y afable Bartolomé Moral y el presidente de la Diputación, Francisco Pulido. Junto a estos dos premiados fueron galardonados los doctores Angel de Vicente Castro y Fernando Sánchez López, jefe de Rehabilitación y Medicina Física y de la unidad de Esclerosis Múltiple del Reina Sofía, respectivamente. También recibieron premios por su trayectoria personal Raquel de la Morena Duque, directora del Centro de Atención Integral; Francisco Lucio Villegas Mula, en nombre de la Fundación La Caixa; Agueda Alonso Sánchez como presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, y Diario CORDOBA, en Medios de Comunicación, premio que recogió el redactor Juan Martínez Niza.

www.diariocordoba.com


 

 
 
03.11.2006
El descubrimiento del mecanismo de formación de la mielina puede representar un gran avance en el tratamiento de la esclerosis múltiple

Investigadores norteamericanos identifican la función exacta de una proteína llamada Par-3, crucial en el proceso de crear la materia que envuelve los nervios

Jano On-line
03/11/2006 09:41

El Dr. Johan Chan, de la Keck School of Medicine de la University of Southern California es el responsable del descubrimiento del mecanismo de formación de la mielina, un avance que puede tener gran repercusión en el tratamiento de enfermedades como la esclerosis múltiple y la desmielinización derivada de lesiones de la médula espinal.

La mielina es la materia que envuelve todos los nervios y permite la comunicación a distancia en el conjunto del sistema nervioso. Tal como explica el Dr. Chan, "desempeña un papel vital en la salud global y la función del sistema nervioso, y su degeneración es crucial en distintas enfermedades, como la esclerosis múltiple, las neuropatías periféricas e incluso las lesiones medulares".

El estudio, que se publica en "Science", arroja luz sobre los mecanismos que controlan cómo la mielina se forma durante el desarrollo de los nervios. Muestra que una proteína llamada Par-3 es algo así como la piedra angular de todo ese proceso. La proteína comienza localizándose en un lado de las células formadoras de mielina, llamadas células de Schwann, entrando en contacto con el axón que va a ser mielinizado. La proteína Par-3 actúa como una estructura molecular –un "andamio", tal como lo explica el Dr. Chan- sobre la que se construye un "centro organizador" que atrae las proteínas claves esenciales para la mielinización, en particular un receptor para una molécula secretada por las neuronas.

Cuando ese centro organizador no funciona, las células no pueden formar mielina con normalidad. Además, la investigación demuestra que las células de Schwann necesitan ser polarizadas para que así sepan qué lado está en contacto con el axón para iniciar el proceso de mielinización.

A juicio de los autores, este trabajo abre las puertas a nuevas investigaciones que ayudarán a identificar otros componentes del proceso y, posiblemente, a nuevas formas de tratamiento de las enfermedades caracterizadas por la pérdida de mielina, en especial la esclerosis múltiple, manipulando el mecanismo en el que está implicada la proteína Par-3. De ese modo, tal vez, pueda conseguirse una remielinización más eficiente para esta enfermedad.

Science 2006;314:832-836


 
19.04.2006
MUESTRA EN LA DIPUTACIÓN

Enfermos de esclerosis múltiple exponen sus trabajos de artesanía

Los afectados realizan las obras en talleres terapéuticos.

  • REDACCION (19/04/2006)
Exposición y Venta de Manualidades

Los miembros de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) exponen los trabajos que han realizados en diferentes talleres terapéuticos. El presidente de Acodem, Bartolomé Moral, explicó ayer a Efe que esta exposición, que se encuentra en el Patio Barroco del Palacio de la Merced, sede de la Diputación, tiene como objetivo "mostrar lo que son capaces de realizar la personas que tienen esclerosis múltiples y para ellos es una satisfacción saber que siguen siendo útiles".

Las obras expuestas, que van desde bandejas, a cordobanes, guadamecíes, cuadros, artículos de adorno, han sido realizados en los tres talleres que tiene la asociación en Córdoba, Priego de Córdoba y Cabra. Moral señaló que "la terapia que reciben con estos talleres es bastante importante por la pérdida de movilidad en las manos" de estos enfermos, y les beneficia para que continúen teniendo "tacto y el pulso, habilidad que de no ser así perderían rápidamente".

La vicepresidenta primera de la Diputación y delegada de Servicios Sociales, Rafaela Crespín, dijo que la institución provincial siempre ha colaborado con Acodem y que este año su aportación asciende a 36.000 euros.

 



 


Visita al centro de esclerosis múltiple

 

  • (17/03/2006)
Visita Delegada  de Igualdad de la Junta de Andalucía

 

LA DELEGADA provincial para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía en Córdoba, María Victoria Fernández, visitó ayer las instalaciones del centro de atención integral para los afectados de esclerosis múltiple. En el centro, ubicado en la plaza Vista Alegre, se atiende a afectados de toda Córdoba.

 



 

03/01/2006
AYUDA MUNICIPAL

Convenio para financiar un transporte para enfermos de esclerosis
  • REDACCIÓN (03/01/2006)

 

El Ayuntamiento destinará una partida de 3.000 euros para la financiación de un transporte adaptado que facilite el acceso de los enfermos de esclerosis múltiple a los servicios que presta el centro de atención integral de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem).

El texto del convenio con la Acodem, facilitado a Efe , recoge que el Ayuntamiento cordobés "está interesado en cualquier iniciativa que suponga un esfuerzo para alcanzar el mayor grado de integración social y laboral de colectivos que requieran una especial atención".

En la misma línea destaca que la Acodem es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como finalidad la mejora de la atención asistencial y de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, así como el fomento de la investigación sobre este mal.

El convenio pretende facilitar el acceso de los afectados a los servicios y actividades que "les resultan fundamentales" y con los que disminuye la dependencia que tienen de sus familiares, aumenta su autonomía personal, se favorecen las relaciones sociales y se evita el aislamiento.

 



 

 
15/12/2005
jornada formativa



La esclerosis múltiple afecta ya a más de 650 cordobeses
 
L. CHAPARRO
charla. Asistentes a la charla, ayer en la sede de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple.

Alrededor de 650 cordobeses padecen esclerosis múltiple, afirmó ayer la directora del centro de Atención Integral del colectivo que trabaja con estos afectados, Raquel de la Morena, quien añadió que la mitad de estas personas desconocen su diagnóstico. Este desconocimiento, continuó, se debe "a que éstas sólo presentan síntomas, no brotes, que en días posteriores desaparecen".

La asociación cordobesa de Esclerosis Múltiple celebró una jornada informativa sobre la dolencia, en la que se presentaron los últimos tratamientos de esta enfermedad que, según De la Morena, "no tiene cura" y afecta "en mayor proporción a las mujeres". Indicó que la esclerosis es una patología "que aparece entre los adultos jóvenes de entre 20 y 40 años". Explicó también que los afectados consiguen llevar "una vida relativamente normal", pero no en los casos "más agresivos, que llevan a los enfermos a una silla de ruedas de por vida".

La directora destacó "los avances terapéuticos" que se están produciendo en la actualidad con respecto a la esclerosis múltiple, si bien, lamentó que el único tratamiento del que se pueden beneficiar los pacientes son "los corticoides". De la Morena señaló también que una de las principales reivindicaciones de los afectados es la "atención sociosanitaria".



 

 
22/10/2005
Afectados de esclerosis recaban ayuda para su centro de rehabilitación
 
 
compromiso. Mesa petitoria en la puerta de la Diputación.

R. L.


La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) instaló ayer varias mesas petitorias en diversos puntos de la ciudad –en el Ayuntamiento y Diputación, entre otros enclaves– con motivo de la celebración del Día Nacional de la Enfermedad. Esta patología neurológica afecta a unos 600 cordobesas, aunque únicamente están diagnosticados 400, según resaltó el presidente del colectivo, Bartolomé Moral.

Esta asociación necesita recabar fondos para su centro de rehabilitación, que atiende cada año a 2.000 pacientes de diversas patologías neurológicas. La esclerosis múltiple –que se caracteriza por la destrucción de la mielina de las fibras nerviosas del cerebro– afecta a casi todos los órganos vitales.

 



20/10/2005
 
JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE ESTA DOLENCIA

Acodem critica la falta de apoyo del SAS a los enfermos de esclerosis
 
  •  La asociación reclama más ayuda económica para los servicios que ofrece
     
  •  Esta es una enfermedad neurológica que causa discapacidad
     
  ANA ROMERO 20/10/2005  
 

Un enfermo, en el servicio de rehabilitación de Acodem.
Foto:A.J. GONZALEZ
 
 

 

La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) asegura que la atención a los enfermos que padecen esta dolencia no está bien bien cubierta en el sistema sanitario público y critica la falta de apoyo del Sistema Andaluz de Salud (SAS) a esta asociación, que ofrece a los pacientes las terapias de rehabilitación y apoyo que no encuentran en la red pública.

Juan Portillo, psicólogo de Acodem, asegura que "cuando a una persona le diagnostican la enfermedad, la sanidad pública le da dos o tres meses de rehabilitación y se acabó, pero un enfermo con esclerosis necesita mantener esa terapia de mantenimiento siempre y no la encuentra si no es en la asociación". Portillo señala que hay una unidad de esclerosis en el hospital Reina Sofía, "pero se limita a ir dando citas a los pacientes cada seis meses y ver cómo va su evolución, poco más".

Acodem ofrece a los enfermos de esclerosis rehabilitación física, atención psicológica, logopédica y social, además de organizar distintas actividades formativas y lúdicas para sus socios. A pesar de este amplio catálogo de servicios, recibe poca ayuda del SAS, "es el órgano oficial que menos colabora con nosotros, tenemos ayuda del Ayuntamiento de Córdoba, la Diputación, obras sociales de cajas y bancos, pero el apoyo del SAS es mínimo", señala Juan Portillo, quien añade que "necesitaríamos un concierto que nos asegurara un dinero fijo todos los años, porque ahora vamos al día, presentamos proyectos y unos los aprueba el SAS y otros no".

 

JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN Aunque el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple se conmemora el 18 de diciembre, Acodem ha adelantado a hoy la conmemoración para evitar las inclemencias del tiempo y así la asociación instalará mesas informativas y petitorias en distintos puntos de la ciudad para sensibilizar a la sociedad sobre esta dolencia y recaudar fondos.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que afecta al sistema nervioso central al destruir la mielina, la sustancia que envuelve las fibras nerviosas encargadas de transmitir los mensajes al cerebro y la médula espinal. Aunque los síntomas difieren en cada paciente, Juan Portillo explica que en muchos casos se produce fatiga, pérdida de equilibrio, problemas de visión, pérdidas de memoria, temblores y otros problemas que van dejando secuelas físicas que se traducen en discapacidad.

En la provincia de Córdoba hay unos 600 afectados y en España unos 40.000 enfermos, generalmente de entre 20 y 40 años. Los interesados en informarse sobre Acodem y esta dolencia pueden hacerlo en la página web www.alcavía.net/acodem.

 



 
 
01/10/2005

Visita oficial al centro de esclerosis múltiple

 
   
     

 

EL CENTRO de Atención Integral para el Afectado de Esclerosis Múltiple, que gestiona la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem), recibió ayer la visita de la teniente alcalde de Servicios Sociales y Mujer, Carmen López, y de Inés Fontiveros, teniente alcalde de Participación del Ayuntamiento de Córdoba.

 



 

25 de Mayo de 2005
La combinación de fármacos es la terapia futura de la EM

 

La inflamación y el daño axonal son dos aspectos patológicos de la esclerosis múltiple que pueden ser controlados con el tratamiento adecuado. Con el fin de actuar sobre ambos, los investigadores han empezado a indagar en diferentes combinaciones de fármacos.

 

La combinación de fármacos es el futuro en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM). Así lo ha manifestado Hans-Peter Hartung, director del Departamento de Neurología de la Universidad Heinrich Heine, en Düsseldorf (Alemania). Existen varios estudios clínicos en marcha que están analizando la eficacia de posibles combinaciones. El ensayo de mayor envergadura es el que se está realizando con una tratamiento compuesto por el acetato de glatirámero Copaxone y el interferón beta 1a Avonex, pero también hay otros trabajos con muestras de pacientes menores que investigan la asociación de Copaxone y mitoxantrona, del acetato y las estatinas, y de éstas con los interferones", ha mencionado el neurólogo alemán a Diario Médico.

Hartung ha participado en un simposio internacional sobre esclerosis múltiple que se ha celebrado en Praga, con la colaboración de Sanofi Aventis y Teva.

El experto reconoce que será difícil investigar este tipo de abordaje debido a que hay que comparar distintas combinaciones de los fármacos con la acción de cada uno de ellos por separado, pero considera más cercanos los frutos de estos tratamientos que los que puedan derivarse de hipotéticas nuevas moléculas.

De hecho, Kenneth Johnson, director del Centro Médico de Esclerosis Múltiple de Maryland, en Baltimore (Estados Unidos), y otro de los participantes en el simposio ha expuesto que "desde el inicio de esta década se han probado una veintena de moléculas en estudios clínicos, y ninguna ha demostrado todavía ser eficaz para convertirse en un nuevo tratamiento".

Para Hartung es importante lograr que "el abordaje actual de la EM se centre en distintos aspectos de la enfermedad, como son la destrucción axonal y la inflamación". El avance de las técnicas de neuroimagen ha puesto en evidencia que en las fases precoces de la enfermedad, incluso cuando el paciente no ha experimentado los primeros síntomas, se produce la destrucción axonal. Si bien el deterioro de la vaina de mielina puede repararse en determinadas circunstancias, la destrucción axonal, en cambio, es un proceso irreversible.

Dos vías
"Una aproximación terapéutica óptima implica empezar en las fases tempranas de la enfermedad con un tratamiento que actúe sobre los dos aspectos patológicos de la EM: la inflamación y la pérdida de axones", ha matizado el neurólogo alemán.

Para Kenneth, el acetato de glatirámero ha demostrado incidir en ambas vías. Por un lado, su efecto sobre la inflamación se atribuye a la capacidad del fármaco para incidir en la respuesta inmunológica de los pacientes, al consiguir incrementar el número de células Th2, las células T capaces de segregar unas proteínas especiales que combaten la inflamación (citocinas Th2 antiinflamatorias).

El resultado de esta producción de citocinas Th2 antiinflamatorias es la aparición de una proteína especial, denominada factor neurotrófico cerebral derivado (BDNF, en sus siglas inglesas) que protege y repara las neuronas.

Resonancia
Johnson se ha referido a varios estudios realizados con el acetato, comercializado conjuntamente por Sanofi Aventis y Teva como Copaxone, en estos últimos tres años. Uno de ellos, el Estudio Canadiense-Europeo de Resonancia Magnética, ha observado a 239 pacientes en los que el tratamiento retrasó la progresión de la atrofia cerebral y redujo en un 50 por ciento la evolución de las nuevas lesiones en el cerebro que se producen por los agujeros negros, las lesiones que comportan destrucción axonal.

Otros dos estudios, realizados en Estados Unidos y Canadá, confirman que los niveles de N-acetil aspartato, un marcador de la integridad axonal, se mantenían o incluso se incrementaban, comparados con los de los pacientes que no recibieron tratamiento.

Johnson es el coordinador de un ensayo a largo plazo prospectivo que acaba de obtener los primeros datos que confirman la eficacia del acetato de gatirámero tras diez años de tratamiento en pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente.

 

Fuente: K. Johnson

 




 

Serono

06-04-05 // 15:52h

Serono y Syntonix firman un acuerdo para desarrollar un fármaco inhalable contra la esclerosis múltiple



Las empresas biotecnológicas Serono y Syntonix han anunciado que han firmado un acuerdo para desarrollar y comercializar el primer fármaco administrado por inhalación contra la esclerosis múltiple. Se trata de una perspectiva terapéutica que, según sus creadores, mejorará la administración de la terapia y la calidad de vida de las más de 2 millones de personas que sufren esta enfermedad crónica en todo el mundo.

La compañía Serono ha adquirido los derechos mundiales de las novedosas tecnologías de Syntonix, que serían capaces de desarrollar una terapia con interferón beta contra la esclerosis múltiple que se administre mediante inhalación, gracias a la unión de dicho interferón con la fracción constante de un anticuerpo. Se ha demostrado que las regiones constantes de ciertos anticuerpos pueden facilitar que las proteínas terapéuticas atraviesen el epitelio pulmonar mediante un transporte activo dependiente de un receptor, denominado receptor neonatal de la fracción constante (FcRn). En experimentos in vivo llevados a cabo por Syntonix y Serono, se han expuesto propiedades farmacocinéticas y farmacodinámicas de la molécula resultante de esta fusión que justifican proseguir con los desarrollo clínicos.

"Serono tiene un compromiso a largo plazo con las personas afectadas de esclerosis múltiple y estamos investigando nuevas terapias y mejoras a los tratamientos actuales", afirma Tim Wells, director de Investigación de Serono. En la actualidad, esta empresa biotecnológica comercializa Rebif®, un interferón beta-1a para la forma de esclerosis múltiple en brotes que se administra tres veces a la semana por vía subcutánea. "Creemos que este interferón-beta modificado representa una perspectiva prometedora y tiene el potencial de ser más fácilmente utilizable en el futuro gracias a que se podrá administrar por inhalación", matiza.

La tecnología desarrollada, llamada SynFusion, permite la unión de la región constante de un anticuerpo a un fármaco, lo que posibilita el transporte activo del medicamento a través de un receptor. Este mecanismo permite el desarrollo de proteínas terapéuticas de una actividad prolongada, facilita la circulación de proteínas a través de la ruta del receptor neonatal para la región constante, lo que retrasa el catabolismo (proceso natural a través del cual el cuerpo rompe proteínas) y prolonga la vida media en circulación de estas proteínas.

Las tecnologías SynFusion y Transceptor, desarrolladas por Syntonix, utilizan la ruta del receptor neonatal de la región constante para permitir la administración inhalada de este fármaco de fusión. Esta formulación puede aplicarse con inhaladores ya existentes en el mercado.

El acuerdo ha estipulado que Serono será responsable de todo el desarrollo futuro y la comercialización del producto.

Sobre la esclerosis múltiple

Esta patología daña la vaina de mielina que rodea los nervios y puede provocar que los impulsos nerviosos no se transmitan normalmente desde el cerebro hasta las diferentes partes del cuerpo a través del sistema nervioso central. La sintomatología es muy variada y depende de la localización de la lesión. La esclerosis múltiple en brotes es una de las formas más extendidas de esta enfermedad. Se caracteriza por la existencia de períodos en que los síntomas se manifiestan (son recurrentes) y otros en que desaparecen (remiten).

Sobre los interferones beta

Los interferones son un tipo de citocinas liberadas por las células del sistema inmunológico, que participan en la regulación de las respuestas inmunitarias, reacciones inflamatorias y otros procesos biológicos. Actualmente es posible producirlos en laboratorio mediante ingeniería genética. Se trata de moléculas con actividad antiviral, inmunomoduladora y antiproliferativa.

El interferón beta está indicado en el tratamiento de la esclerosis múltiple con brotes. Actúa reduciendo la activación y proliferación de células inmunológicas y limitando el paso de las células inflamatorias al sistema nervioso central. De esta manera reduce el daño neuronal y retrasa la progresión de la enfermedad.

 




15/03/2005

CENTRO 'ALICIA KOPLOWITZ' EN VALDEBERNARDO

Inaugurada la primera residencia para enfermos de esclerosis múltiple


SERVIMEDIA
 

MADRID.- La presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, ha inaugurado el centro "Alicia Koplowitz" para enfermos de esclerosis múltiple, el primero en el que estos enfermos podrán recibir atención especializada y realizar su recuperación. La residencia está situada en el barrio de Valdebernardo y cuenta con 96 plazas residenciales, 32 de centro de día y otras 30 de carácter ambulatorio.

 

El nuevo centro ha sido construido por la Fundación Alicia Koplowitz, cuya presidenta también asistió al acto de inauguración, y ha sido donado a la Comunidad de Madrid.

La presidenta autonómica señaló en el acto que la atención a los afectados de esclerosis múltiple no debe reducirse sólo a la asistencia médica. "Nos importa el lado social de esta enfermedad, nos importa el apoyo social y psicológico a los enfermos, y nos importa el apoyo a sus familias", aseguró.

La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y en España afecta a unas 30.000 personas, 4.000 de ellas en la Comunidad de Madrid.

Los objetivos prioritarios del centro "Alicia Koplowitz" son proporcionar el máximo grado de seguridad y bienestar al usuario y a su familia, así como fomentar los máximos niveles de autonomía e integración de los enfermos.

 



 

    NEUROPSIQUIATRÍA 04.03.2005
 
ASOCIADO A UNA MUERTE
Retirado en EEUU un prometedor fármaco para la esclerosis múltiple

ELMUNDO.ES
 

Hace tres meses, cuando se autorizó en EEUU, Tysabri (natalizumab) reavivó las esperanzas de muchos enfermos de esclerosis múltiple: el fármaco reducía un 66% la frecuencia de las crisis, en comparación con el 33% de las terapias habituales. Sin embargo, el fármaco acaba de ser retirado temporalmente después de que dos pacientes hayan sufrido un grave efecto adverso. Uno de ellos ha fallecido.

Unos 5.000 estadounidenses con esclerosis han recibido el fármaco desde su autorización (en Europa todavía estaba pendiente de aprobación) y otros 3.000 lo han consumido dentro de ensayos clínicos para esta u otras enfermedades autoinmunes. Los dos afectados formaban parte de sendos estudios que, durante más de un bienio, han evaluado la eficacia de Tysabri en combinación con otro fármaco para la esclerosis múltiple (Avonex).

El primer paciente falleció la semana pasada después de desarrollar una infección cerebral llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva. El otro enfermo también parece haber sufrido este problema nervioso. El agente culpable (el virus JC) es un residente común en el 80% de los adultos, pero la infección sólo afecta a personas con un sistema inmune muy debilitado, como enfermos de sida.

Medidas

Las compañías fabricantes (Elan Corp. y Biogen Indec Inc.) han aclarado que todavía no está claro por qué Tysabri puede haber ocasionado el trastorno. Parece que su mecanismo podría dejar a los pacientes 'indefensos' ante la infección cerebral: el fármaco se une a las células inmunes (que son las que dañan los tejidos cerebrales en la esclerosis múltiple) e impide que estas pasen del flujo sanguíneo al cerebro.

De hecho, los problemas con Tysabri despiertan dudas acerca de la familia a la que pertenece: las 'balas mágicas' o anticuerpos monoclonales. Estos fármacos tratan enfermedades autoinmunes bloqueando determinados pasos del proceso inmunológico, con lo que podría dejarse al individuo 'indefenso' ante otros problemas.

Elan y Biogen han decidido suspender temporalmente su comercialización así como su administración dentro de ensayos clínicos mientras tratan de descubrir qué ha sucedido.

Se están revisando los datos de todos los pacientes que han participado en las investigaciones sobre el producto, escáneres cerebrales incluidos. El examen de estas pruebas de imagen puede determinar si es necesario practicar nuevos 'test' para diagnosticar la leucoencefalopatía. Los fabricantes también se están reuniendo con expertos en esta enfermedad.

Un superventas

En lo que no coinciden estas compañías es en el tiempo que Tysabri puede tardar en volver al mercado, según 'The Wall Street Journal'. Elan estima que podría volver al mercado dentro de tres o seis meses, mientras que los directivos de Biogen Idec. han preferido ser prudentes y no han dado una fecha aproximada.

De todos modos, incluso si el medicamento vuelve al mercado, su número de consumidores será mucho menor de lo que se había estimado antes del problema y parece claro que no se recomendará consumirlo con Avonex (también fabricado por Biogen), según indica un analista en 'The Wall Street Journal'.

Tysabri prometía convertirse en un superventas en los próximos años, con estimaciones de ventas que alcanzaban los 2.000 millones de dólares anuales (unos 1.500 millones de euros). A diferencia de los tratamientos disponibles actualmente, este fármaco sólo requería una inyección mensual y reducía el número de brotes de esclerosis. Asimismo, se estaba estudiando para otros dos trastornos autoinmunes: la artritis reumatoide y la enfermedad de Crohn. Las investigaciones se encontraban ya en las fases finales.

La polémica

El caso de Tysabri ha vuelto a poner sobre el tapete la controversia acerca de cómo controla la FDA la seguridad de los fármacos. Tras las polémicas sobre los antidepresivos y los analgésicos modernos, surgen ahora las dudas sobre la gestión de medicamentos prometedores para enfermedades graves. ¿Acelera demasiado la aprobación de este tipo de productos?

El medicamento fue autorizado por la vía rápida, en el que se exigen menos datos a cambio de que el fabricante lleve a cabo un estudio de seguimiento. Con el procedimiento clásico, los medicamentos para la esclerosis exigen datos de dos años, con lo cual los problemas habrían aparecido durante el proceso de autorización y "no habrían aprobado el producto", según ha explicado al diario financiero estadounidense Aaron Miller, responsable médico de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de EEUU.

La FDA autorizó Tysabri basándose en los resultados de un año de dos ensayos clínicos en fase III, diseñados para seguir a los participanes durante dos años. En 2003, un editorial publicado en 'The New England Journal of Medicine' y que comentaba los