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NOTICIAS DE PRENSA
En esta página iremos insertando las noticias
publicadas en diferentes medios de comunicación relacionadas con nuestra Asociación y publicaciones de
avances en investigación sobre Esclerosis Múltiple. Citamos siempre el
origen y la fecha de la noticia.
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Índice de
noticias publicadas
18.10.2008 Los
cordobeses colaboran con la cuestación relativa al Día Nacional
de la E.M
22.05.2008 Un
equipo del CSIC estudia el uso de los cannabinoides como posible
diana
terapéutica para la E.M.
18.04.2008 La
esclerosis es un enigma, pues no afecta por igual a todos los
enfermos
14.04.2008 Se
edita un manual del cuidador de enfermos de Esclerosis Múltiple
31.03.2008
Ilusión contra el dolor. Premios Solidaridad ACODEM
03.11.2006
El descubrimiento del mecanismo de
formación de la mielina puede
representar un gran avance en el
tratamiento de la EM
19.04.2006
Enfermos de esclerosis múltiple exponen sus
trabajos de artesanía
17.03.2006
Visita al Centro de Esclerosis Múltiple
03.01.2006
Convenio para financiar un
transporte para enfermos de esclerosis
15.12.2005 La
esclerosis múltiple afecta ya a más de 650 cordobeses
22.10.2005
Afectados de esclerosis recaban ayuda para su centro de
rehabilitación
20.10.2005
Acodem critica la
falta de apoyo del SAS a los enfermos de esclerosis
01.10.2005 Visita oficial al Centro de
Esclerosis Múltiple de ACODEM
25.05.2005
La combinación de fármacos es la terapia futura de la EM
06.04.2005
Serono y Syntonix firman un acuerdo para
desarrollar un fármaco
inhalable contra la esclerosis múltiple
15.03.2005
Inaugurada la primera
residencia para enfermos de esclerosis múltiple
04.03.2005
Retirado en EEUU un
prometedor fármaco para la esclerosis múltiple
19.01.2005
La medicación oral en EM evita problemas psicológicos
11.01.2005
Expertos en EM inician
un estudio para evaluar la eficacia del primer
tratamiento oral
09.01.2005
Un nuevo medicamento logra detener el avance de la
EM
17.12.2004
El Congreso de EM de Bilbao
presenta un fármaco que logra detener
el avance de la enfermedad -
Natalizumab
09.12.2004
Células
madre revierten el daño cerebral en ratones con EM
02.12.2004
Aprobado en EEUU un fármaco
contra la EM - Natalizumab
29.11.2004
Expertos en EM
analizan los avances en la investigación del tratamiento
interferón beta-1b para esta enfermedad
21.11.2004 Nueva prueba
sanguínea puede determinar la severidad de la EM
24.11.2004
Hay moléculas que mimetizan los efectos negativos
del cannabis
20.10.2004
Campaña de divulgación sobre la realidad de los enfermos
20.10.2004
19.10.2004 Día nacional de una
enfermedad degenerativa 19.10.2004
19.10.2004
Postulación para enfermos de
esclerosis múltiple
05.10.2004
Diputación destina 40.000 euros para la esclerosis
28.10.2004
Un
nuevo fármaco para el manejo de la esclerosis múltiple
16.07.2004
Un derivado del cannabis
alivia el dolor en la esclerosis múltiple
14.05.2004
Un fármaco anticolesterol
mejora las lesiones de la esclerosis múltiple
21.04.2004
La fatiga de la esclerosis
múltiple se debe a una alteración del sueño
23.03.2004
El estrés puede empeorar los
síntomas de la esclerosis múltiple
14.12.2003
Diagnósticos más precisos
para la esclerosis múltiple
20.10.2003
Fumar duplica el riesgo de esclerosis múltiple
29.09.2003
Evitar la esclerosis
múltiple con un tratamiento precoz
16.04.2003
Ejercicio y yoga mejoran la
fatiga en la esclerosis múltiple
17.04.2002
El trasplante
de células madre para tratar la EM obtiene buenos
resultados
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Los cordobeses colaboran con la cuestación relativa al
Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
18/10/2008
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AYER se celebró una cuestación con motivo del Día
Nacional de la Esclerosis Múltiple, una conmemoración que en
realidad está fijada el 18 de diciembre, pero que se
adelanta para aprovechar el buen tiempo. Los cordobeses se
volcaron con la iniciativa de la Asociación Cordobesa de
Esclerosis Múltiple (Acodem), ya que son muchas las
necesidades de estos enfermos, que sufren una patología
neurológica que afecta al sistema nervioso central. En la
foto, la mesa petitoria instalada junto a la Diputación.
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CIENCIA Y TECNOLOGÍA DE LA SALUD 22.05.2008
UN EQUIPO DEL CSIC ESTUDIA EL USO DE LOS CANNABINOIDES COMO
POSIBLE DIANA TERAPÉUTICA PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Han logrado reducir los síntomas de
la esclerosis múltiple en un modelo viral de la enfermedad
usando agonistas cannabinoides
CENTRO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES
CIENTÍFICAS (CSIC)
Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones
Científicas (CSIC) estudia el posible uso de cannabinoides
como diana terapéutica para la esclerosis múltiple. Los
investigadores han logrado reducir los síntomas de la
esclerosis múltiple en un modelo viral de la enfermedad
utilizando agonistas cannabinoides. Asimismo, los resultados
del estudio han probado que un endocannabinoide inhabilita
la proteína implicada en la inflamación crónica y los
procesos autoinmunes.
La investigadora del Consejo Carmen Guaza, que trabaja en el
Instituto Cajal (CSIC), señala las claves de la
investigación: “Estudiamos los cannabinoides endógenos para
su posible uso como diana terapéutica en situaciones
crónicas inflamatorias, como es el caso de las enfermedades
autoinmunes o en transtornos en los que existe una
hiperactivación inmunológica. Este estudio se basa, en buena
medida, en los buenos resultados que se han obtenido en
modelos experimentales de esclerosis múltiple”.El
equipo del CSIC ha demostrado que el endocannabinoide
anandamida inhabilita las proteínas IL-12 e IL-23,
implicadas en la inflamación crónica y en los procesos
autoinmunes, Los investigadores analizan en la actualidad
los mecanismos que regulan la inflamación del sistema
nervioso central en patologías desmielinizantes como la
esclerosis múltiple.
Los investigadores del CSIC han demostrado en un modelo
viral de esclerosis múltiple que el tratamiento con
agonistas cannabinoides, que no tienen efectos psicoactivos,
reducen la sintomatología de la enfermedad. Los resultados
señalan que el tratamiento disminuye la neuroinflamación y
favorece la remielinización.
El uso de los cannabinoides como fármaco
“A día de hoy está sometido a debate el uso de los
cannabinoides como fármaco. El uso terapéutico de los
cannabinoides ayudarían al sistema endógeno durante la
inflamación del sistema nervioso central, como es el caso de
la esclerosis múltiple”, apunta Guaza.
Los resultados obtenidos por grupos de investigación y
laboratorios de todo el mundo, entre los que se encuentran
varios grupos españoles, señalan que el uso de cannabinoides
es beneficioso en diferentes dianas celulares contra la
esclerosis múltiple. "Los cannabinoides tienen efectos
paliativos, reducen del dolor y mejoran la espasticidad
muscular. Por otra parte, los cannabinoides regulan el
proceso inmunoinflamatorio y los mecanismos de
neuroprotección y de remielinización. Por lo tanto, es
necesaria una investigación multidisciplinar para establecer
si constituyen una ventaja terapéutica frente a los fármacos
que se utilizan en el tratamiento de la esclerosis
múltiple”, destaca la investigadora del CSIC.
El trabajo del equipo del CSIC se centrará ahora a dar
respuesta a cuestiones en el marco de la potencialidad
terapéutica del sistema cannabinoide en esclerosis múltiple.
Entre otras cosas, los científicos analizarán su influencia
en la interacción entre neurona y microglía y su papel
neuroprotector.
http://www.andaluciainvestiga.com/espanol/noticias/8/6394.asp
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18/04/2008
| ENTREVISTA.
Bartolomé Moral EX PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN DE
ESCLEROSIS MÚLTIPLE : "La esclerosis es un enigma, pues no
afecta por igual a todos los enfermos"
18/04/2008 M.J. RAYA
LUGAR DE NACIMIENTO TORREDELCAMPO (JAEN)
TRAYECTORIA SE VINO A VIVIR A CÓRDOBA POR SU TRABAJO,
TÉCNICO EN TELECOMUNICACIONES, Y DURANTE MAS DE DIEZ AÑOS HA
SIDO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE, CARGO QUE AHORA OCUPA ANTONIO GALINDO
Bartolomé Moral Jiménez se prejubiló en 1992 y cuando se
"preparaba para disfrutar" en compañía de su esposa, que era
ocho años más joven que él, ésta comenzó a enfermar, sin
poder imaginar ninguno de los dos que lo que ésta sufría era
esclerosis múltiple. Esta patología neurológica, la más
importante del mundo en jóvenes y adultos, afecta a la
sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del
cerebro. El hecho de saber que su mujer padecía esclerosis
es lo que llevó a este jiennense a trabajar por la fundación
de la Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem),
colectivo que ha presidido hasta hace unas semanas después
de más de diez años en el cargo.
--¿Cómo surgió Acodem?
--En Córdoba había 16 socios de la asociación española de
esclerosis múltiple, con sede en Barcelona. Mientras que en
la capital condal las personas con esclerosis múltiple
contaban con todo tipo de recursos, aquí no, por lo que vi
la necesidad de que se descentralizaran esas ventajas.
Decidí impulsar una asociación provincial, con la ayuda de
un equipo de personas. La delegación cordobesa nació en 1994
y fue en 1996 cuando se constituyó propiamente Acodem. Desde
ese momento, comenzó la lucha por un local. El Ayuntamiento
cedió el terreno para la sede, que se ubica en Vistalegre, y
la financiación para la construcción del local provino de la
Fundación ONCE y de la Diputación, que siempre se ha volcado
con Acodem. La sede se inauguró el 4 de diciembre de 1998.
--Luego, vino el reto de poner en marcha la sede.
--Para el mobiliario recibimos la ayuda de Rafael Gómez,
y, por su parte, el constructor, Construcciones Jiró, nos
hizo una rebaja importante. Además, necesitábamos dinero
para contratar a profesionales. En ese aspecto, la que
siempre se ha volcado más con la asociación ha sido la
Diputación, y también colaboraron varias cajas de ahorros y
bancos, la Junta y los ayuntamientos de Córdoba, Priego,
Cabra y Pozoblanco.
--¿La asociación solo está implantada en la capital?
--Contamos con un punto de atención en Priego y queremos
implantarnos en Pozoblanco y en el Guadiato.
--En la expansión de este colectivo también han jugado
un gran papel varios médicos.
--Sí, el jefe de la Unidad de Día de Esclerosis Múltiple
del Reina Sofía, Fernando Sánchez López, así como Angel
Vicente Castro, jefe de servicio de Rehabilitación y
Medicina Física.
--¿Por qué ha decidido dejar la presidencia de Acodem?
--Tras la muerte de mi mujer y comprobar que la
asociación ya está andando, pensé que era la hora del
relevo. Seguiré vinculado a Acodem como relaciones públicas
para lograr fondos, aunque ya no pertenezco a la directiva.
Tanto la junta directiva como los socios, aunque no cobran
nada, se están dejando la piel en la asociación. Hemos
tenido la suerte de que los trabajadores son gente muy
humana, incluida la directora Raquel, que estuvo dos años de
voluntaria hasta que se logró el centro, y a la que quiero
como una hija.
--¿La esclerosis múltiple es mortal?
--No, pero es importante recibir rehabilitación
continuada y logopedia, ya que los síntomas de la enfermedad
pueden ser brotes que desaparecen total o parcialmente
después. La enfermedad puede evolucionar de manera benigna o
llegar a producir incapacidad física moderada e incluso
grave, que afecta a la persona durante toda la vida.
--¿Cómo evoluciona esta enfermedad?
--Es un enigma. No afecta por igual a todos los enfermos,
ya que un 35% puede acabar necesitando una silla de ruedas
para desenvolverse, pero otros se manejan bien, dependiendo
de las secuelas de los brotes.
--La curación no existe por el momento, pero ¿hay
medicación para tratar de retrasar los efectos de la
esclerosis?
--Existe medicación paliativa, que retrasa en un 50% y
minimiza la intensidad del brote, para evitar que los
afectados lleguen a la invalidez. En una reunión que tuvimos
varias asociaciones con el ministro de Sanidad, Bernat
Soria, nos comentó que se ha iniciado un ensayo clínico con
células madre en Málaga para tratar de curar la esclerosis.
De momento, se ha probado en animales y es la esperanza que
tenemos de cara al futuro.
--La asociación ofrece diversos servicios, entre ellos
el de rehabilitación. ¿No cubre esta prestación la sanidad
pública?
--Los enfermos de esclerosis necesitan mucha
rehabilitación, sobre todo cuando salen de un brote, para
evitar que les queden secuelas. Si pides cita en el hospital
para recibir rehabilitación, tarda mucho tiempo porque no
tienen recogido en sus servicios la rehabilitación continua.
Además de este servicio, en Acodem se presta atención
psicológica, logopedia y asistencia domiciliaria, de forma
que a diario se realizan de media unas veinte sesiones.
Contamos a su vez con transporte adaptado concertado con
Fepamic y ofrecemos talleres de manualidades, en los que,
fruto de un convenio con el Ayuntamiento, se hacen obras que
luego el Consistorio utiliza para regalar.
--¿Cuántas personas sufren esta enfermedad en la
provincia?
--Estadísticamente habrá unas 700 personas, pero
diagnosticados son menos. En Acodem hemos alcanzado la cifra
de unos 400 socios. Queremos agradecer a los cordobeses su
apoyo continuo en las cuestaciones.
www.diariocordoba.com
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Se edita un manual que ofrece consejos a los cuidadores
de enfermos con esclerosis múltiple con el objetivo de
mejorar su calidad de vida
Águeda Alonso Sánchez: "el
cuidador deberá cuidarse a sí mismo para cuidar mejor"
La esclerosis múltiple produce
numerosos cambios en la vida del enfermo: podrá padecer
debilidad, hormigueo, poca coordinación, fatiga, problemas
de equilibrio, alteraciones visuales, trastornos del habla,
problemas intestinales o urinarios, andar inestable,
problemas en la función sexual, sensibilidad al calor,
problemas de memoria y trastornos cognitivos entre otros.
Acceda al Manual para la formación de cuidadores de
afectados de esclerosis múltiple (formato PDF).
A medida que se desarrolla la esclerosis múltiple, la
persona afectada puede verse más limitada en diversas
funciones de su vida; en los casos más avanzados puede
llegar a convertirse en una persona dependiente y necesitará
la ayuda de otras personas para realizar las tareas de su
vida diaria. En la mayoría de las familias es una única
persona la que asume la mayor parte de la responsabilidad
del cuidado y aunque cuidar a un familiar puede ser algo
positivo en la vida de una persona, también puede ser una
labor solitaria e ingrata.Por
este motivo, la Federación de Asociaciones de Esclerosis
Múltiple de Andalucía (Fedema), con la colaboración de la
Consejería de Salud de la Junta andaluza, la fundación Aedem
y los laboratorios Merck Serono, ha lanzado una nueva
edición del
Manual para la formación de cuidadores de
afectados de esclerosis múltiple, con la intención de
mejorar la calidad de vida del cuidador. Asimismo, está
dirigido a todo el personal sanitario, incluido el
farmacéutico, ya que estos profesionales podrán acceder a
toda la información necesaria sobre esta enfermedad y sus
cuidados, facilitando así el consejo a sus pacientes.
Primero, uno
mismo
Tal y como ha explicado Águeda
Alonso Sánchez, presidenta de Fedema, "el cuidador es una
persona sana a la que le ha cambiado la vida, ya que las
circunstancias que le rodean ya no son las mismas. Esta
situación puede llevar a un aislamiento. Hay que intentar
que se sienta parte integrante de la sociedad. Por eso, el
cuidador debe cuidarse para cuidar mejor".
Las lesiones son uno de los mayores
riesgos, por eso, dentro del manual se ha creado un apartado
para la higiene postural del cuidador, con el objetivo de
dar sencillas recomendaciones que facilitan el aprendizaje o
modifican los malos hábitos al mover al enfermo y que además
proporciona medidas preventivas contra posibles lesiones
osteoarticulares y muscoesqueléticas, sobre todo en aquellos
casos en los que la movilidad sea reducida o haya un exceso
de peso, o exista falta de conocimiento por parte del
cuidador.
Así, el manual muestra que a la hora
de movilizar al enfermo, se debe estar plenamente
concentrado en la actividad que se está realizando; para
evitar la sobrecarga de la columna, el paciente debe estar
lo más cerca posible del cuerpo del cuidador; para aumentar
la base de sustentación y conseguir el mayor equilibrio
posible, se deben tener los pies bien separados; para que la
participación de la columna sea mínima se deberá levantar al
paciente utilizando los movimientos de miembros inferiores y
superiores, y se intentará evitar los movimientos bruscos
mientras se moviliza al paciente.
Además, se ofrecen recomendaciones
sobre cómo realizar los desplazamientos del enfermo, tales
como alinear la superficie de la cama y al paciente para
tener la máxima simetría corporal, utilizar la fuerza de la
musculatura de las extremidades para no cargar el peso en la
musculatura de la espalda o utilizar las extensiones de las
rodillas para levantar al paciente.
A su vez, el cuidador también podrá
aprender las técnicas para el traslado del enfermo con grúas
(prestar atención al posicionamiento del paciente, enganchar
bien las correas o frenar correctamente la grúa), así como
conocer el funcionamiento y la finalidad de los distintos
sistemas de seguridad: correa abdominal, muñequeras,
barandillas, arneses, etc.
Sentimientos
Además de a las lesiones físicas a
las que está expuesto el cuidador, se deberá prestar
especial atención a las psíquicas. Tal y como aparece en el
manual, el cuidador debe aprender a sentirse mejor con la
multitud de sentimientos que aparecen unidos a la situación
del cuidado. Algunos serán positivos y fomentarán el
bienestar del cuidador; otros en cambio son negativos, como
la tristeza, la culpa, el enfado o la autocompasión, e
interferirán en la vida de los cuidadores empeorando su
calidad y dificultando las tareas del cuidado.
El primer paso para aprender a
manejar estos sentimientos negativos es reconocer que se
tienen y aceptarlos como normales y lógicos en determinadas
situaciones.
Algunos consejos que ofrece el
manual para ayudar a mejorar el bienestar son que el
cuidador no deberá abarcar él solo el cuidado de la persona
afectada, no deberá centrar su vida únicamente en el cuidado
del enfermo, sería adecuado que se relacionase con personas
en su misma situación, que preste especial atención a su
salud y que pida ayuda a un médico o psicólogo cuando lo
crea necesario.
¿Cómo
cuidarse a sí mismo?
Consejos para mejorar la calidad de
vida de los cuidadores de enfermos con esclerosis múltiple.
PEDIR AYUDA: los
cuidadores no deben pretender hacer frente a todas las
tareas y responsabilidades del cuidado, es muy útil pedir
ayuda. Deben aceptar que:
l -Cuidar a un familiar no es
tarea de una persona sola.
l -La ayuda es necesaria para que el
cuidador tenga momentos de respiro y descanso.
l -Pedir ayuda no es signo de
debilidad.
l -El objetivo de pedir ayuda es
cuidar mejor de la persona afectada.
l -La ayuda de los demás no siempre
surge de manera espontánea, en la mayoría de los
casos hay que ganársela.
CUIDAR DE LA PROPIA SALUD:
los cuidadores suelen tener problemas físicos y psicológicos
debido a las exigencias que supone cuidar de una persona
dependiente, por lo que deben intentar mantener las mejores
condiciones posibles en ambos niveles:
l -Hacer ejercicio con
regularidad: es una forma de eliminar tensiones de la
vida diaria. El ejercicio físico también ayuda a combatir la
depresión.
l -Dormir lo suficiente: la
falta de sueño provoca mayor fatiga y tensión en el
cuidador, que debe de afrontar cada día multitud de tareas y
responsabilidades. Dormir es una necesidad vital, por lo que
el cuidador debe buscar las soluciones necesarias para
conseguirlo.
l -Descansar: las personas
que cuidan de un familiar deben tomarse momentos de descanso
en su vida diaria, ya que están sometidas a un esfuerzo
continuo. Hay muchas formas de descansar y desconectar un
poco de la situación sin tener que salir de casa o dejar a
su familiar, por ejemplo, hacer una breve interrupción en
las tareas y descansar, mirar durante un tiempo por la
ventana o pensar durante unos momentos en algo agradable.
l -Evitar el aislamiento:
debido al exceso de trabajo y la falta de tiempo, muchos
cuidadores se distancian de otros familiares y amigos. Este
aislamiento aumenta la sobrecarga y los problemas físicos y
psicológicos. Por lo tanto, es necesario que se disponga de
algún tiempo libre para realizar actividades gratificantes,
mantener relaciones sociales que aporten experiencias
positivas, conservar aficiones e intereses.
l -Salir de casa: también es
un hábito saludable dedicar algún tiempo a estar fuera de
casa.
l -Organizar el tiempo: se
debe intentar combinar de la mejor manera posible las
obligaciones, las necesidades y la cantidad de tiempo.
Aprovecharlo de la forma más adecuada es una forma de vivir
mejor.
http://www.correofarmaceutico.com/edicion/correo_farmaceutico/entorno/es/desarrollo/1102341.html
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31/03/2008
| CRONICA.
Ilusión contra el dolor
La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple entregó
sus primeros premios solidarios a personalidades e
instituciones que han luchado contra la enfermedad.
31/03/2008
REDACCIÓN
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Los
premiados Las ocho personalidades y
representantes de instituciones galardonadas.
De bien nacidos es ser
agradecidos y ayer la Asociación Cordobesa de Esclerosis
Múltiple (Acodem) mostró la nobleza de su cuna, que se
remonta a hace diez años, cuando la recién creada directiva
de Acodem, presidida por Bartolomé Moral, consiguió
fondos para abrir su centro de atención integral.
Para celebrarlo, Acodem honró ayer
en el hotel Alfaros a los primeros Premios Solidarios Acodem
a personalidades e instituciones distinguidas por su lucha
contra esta enfermedad, un acto en el que destacaron un
emocionado y afable Bartolomé Moral y el presidente de la
Diputación, Francisco Pulido. Junto a estos dos
premiados fueron galardonados los doctores Angel de
Vicente Castro y Fernando Sánchez López, jefe de
Rehabilitación y Medicina Física y de la unidad de
Esclerosis Múltiple del Reina Sofía, respectivamente.
También recibieron premios por su trayectoria personal
Raquel de la Morena Duque, directora del Centro de
Atención Integral; Francisco Lucio Villegas Mula, en
nombre de la Fundación La Caixa; Agueda Alonso Sánchez
como presidenta de la Asociación Española de Esclerosis
Múltiple, y Diario CORDOBA, en Medios de Comunicación,
premio que recogió el redactor Juan Martínez Niza.
www.diariocordoba.com
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03.11.2006 |
El descubrimiento
del mecanismo de formación de la mielina puede representar
un gran avance en el tratamiento de la esclerosis múltiple
Investigadores norteamericanos identifican la función exacta
de una proteína llamada Par-3, crucial en el proceso de
crear la materia que envuelve los nervios
Jano On-line
03/11/2006 09:41
El Dr.
Johan Chan, de la Keck School of Medicine de la University
of Southern California es el responsable del descubrimiento
del mecanismo de formación de la mielina, un avance que
puede tener gran repercusión en el tratamiento de
enfermedades como la esclerosis múltiple y la
desmielinización derivada de lesiones de la médula espinal.
La mielina es la materia que envuelve todos los nervios y
permite la comunicación a distancia en el conjunto del
sistema nervioso. Tal como explica el Dr. Chan, "desempeña
un papel vital en la salud global y la función del sistema
nervioso, y su degeneración es crucial en distintas
enfermedades, como la esclerosis múltiple, las neuropatías
periféricas e incluso las lesiones medulares".
El estudio, que se publica en "Science", arroja luz sobre
los mecanismos que controlan cómo la mielina se forma
durante el desarrollo de los nervios. Muestra que una
proteína llamada Par-3 es algo así como la piedra angular de
todo ese proceso. La proteína comienza localizándose en un
lado de las células formadoras de mielina, llamadas células
de Schwann, entrando en contacto con el axón que va a ser
mielinizado. La proteína Par-3 actúa como una estructura
molecular –un "andamio", tal como lo explica el Dr. Chan-
sobre la que se construye un "centro organizador" que atrae
las proteínas claves esenciales para la mielinización, en
particular un receptor para una molécula secretada por las
neuronas.
Cuando ese centro organizador no funciona, las células no
pueden formar mielina con normalidad. Además, la
investigación demuestra que las células de Schwann necesitan
ser polarizadas para que así sepan qué lado está en contacto
con el axón para iniciar el proceso de mielinización.
A juicio de los autores, este trabajo abre las puertas a
nuevas investigaciones que ayudarán a identificar otros
componentes del proceso y, posiblemente, a nuevas formas de
tratamiento de las enfermedades caracterizadas por la
pérdida de mielina, en especial la esclerosis múltiple,
manipulando el mecanismo en el que está implicada la
proteína Par-3. De ese modo, tal vez, pueda conseguirse una
remielinización más eficiente para esta enfermedad.
Science 2006;314:832-836
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19.04.2006 |
MUESTRA
EN LA DIPUTACIÓN
Enfermos de esclerosis múltiple
exponen sus trabajos de artesaníaLos
afectados realizan las obras en talleres terapéuticos.
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Los miembros de la Asociación
Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem) exponen
los trabajos que han realizados en diferentes
talleres terapéuticos. El presidente de Acodem,
Bartolomé Moral, explicó ayer a Efe que esta
exposición, que se encuentra en el Patio Barroco del
Palacio de la Merced, sede de la Diputación, tiene
como objetivo "mostrar lo que son capaces de
realizar la personas que tienen esclerosis múltiples
y para ellos es una satisfacción saber que siguen
siendo útiles".
Las obras expuestas, que van desde
bandejas, a cordobanes, guadamecíes, cuadros,
artículos de adorno, han sido realizados en los tres
talleres que tiene la asociación en Córdoba, Priego
de Córdoba y Cabra. Moral señaló que "la terapia que
reciben con estos talleres es bastante importante
por la pérdida de movilidad en las manos" de estos
enfermos, y les beneficia para que continúen
teniendo "tacto y el pulso, habilidad que de no ser
así perderían rápidamente".
La vicepresidenta primera de la
Diputación y delegada de Servicios Sociales, Rafaela
Crespín, dijo que la institución provincial siempre
ha colaborado con Acodem y que este año su
aportación asciende a 36.000 euros.
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Visita al centro de
esclerosis múltiple |
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LA DELEGADA provincial para la
Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía en
Córdoba, María Victoria Fernández, visitó ayer las
instalaciones del centro de atención integral para los
afectados de esclerosis múltiple. En el centro, ubicado
en la plaza Vista Alegre, se atiende a afectados de toda
Córdoba.
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03/01/2006
AYUDA MUNICIPAL
Convenio
para financiar un transporte para enfermos de esclerosis
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El Ayuntamiento destinará una
partida de 3.000 euros para la financiación de un
transporte adaptado que facilite el acceso de los
enfermos de esclerosis múltiple a los servicios que
presta el centro de atención integral de la
Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Acodem).
El texto del convenio con la
Acodem, facilitado a Efe , recoge que el
Ayuntamiento cordobés "está interesado en cualquier
iniciativa que suponga un esfuerzo para alcanzar el
mayor grado de integración social y laboral de
colectivos que requieran una especial atención".
En la misma línea destaca que la
Acodem es una entidad sin ánimo de lucro que tiene
como finalidad la mejora de la atención asistencial
y de la calidad de vida de las personas con
esclerosis múltiple, así como el fomento de la
investigación sobre este mal.
El convenio pretende facilitar el
acceso de los afectados a los servicios y
actividades que "les resultan fundamentales" y con
los que disminuye la dependencia que tienen de sus
familiares, aumenta su autonomía personal, se
favorecen las relaciones sociales y se evita el
aislamiento.
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15/12/2005
jornada formativa

La esclerosis múltiple afecta ya a
más de 650 cordobeses
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L. CHAPARRO |
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charla.
Asistentes a la charla, ayer en
la sede de la Asociación Cordobesa de Esclerosis
Múltiple. |
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Alrededor de 650 cordobeses padecen
esclerosis múltiple, afirmó ayer la directora del centro
de Atención Integral del colectivo que trabaja con estos
afectados, Raquel de la Morena, quien añadió que la
mitad de estas personas desconocen su diagnóstico. Este
desconocimiento, continuó, se debe "a que éstas sólo
presentan síntomas, no brotes, que en días posteriores
desaparecen".
La asociación cordobesa de Esclerosis
Múltiple celebró una jornada informativa sobre la
dolencia, en la que se presentaron los últimos
tratamientos de esta enfermedad que, según De la Morena,
"no tiene cura" y afecta "en mayor proporción a las
mujeres". Indicó que la esclerosis es una patología "que
aparece entre los adultos jóvenes de entre 20 y 40
años". Explicó también que los afectados consiguen
llevar "una vida relativamente normal", pero no en los
casos "más agresivos, que llevan a los enfermos a una
silla de ruedas de por vida".
La directora destacó "los avances
terapéuticos" que se están produciendo en la actualidad
con respecto a la esclerosis múltiple, si bien, lamentó
que el único tratamiento del que se pueden beneficiar
los pacientes son "los corticoides". De la Morena señaló
también que una de las principales reivindicaciones de
los afectados es la "atención sociosanitaria".
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22/10/2005
Afectados de esclerosis recaban ayuda para
su centro de rehabilitación
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compromiso.
Mesa petitoria en
la puerta de la Diputación. |
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R. L.
La Asociación Cordobesa de
Esclerosis Múltiple (Acodem) instaló ayer varias
mesas petitorias en diversos puntos de la ciudad
–en el Ayuntamiento y Diputación, entre otros
enclaves– con motivo de la celebración del Día
Nacional de la Enfermedad. Esta patología
neurológica afecta a unos 600 cordobesas, aunque
únicamente están diagnosticados 400, según
resaltó el presidente del colectivo, Bartolomé
Moral.
Esta asociación necesita
recabar fondos para su centro de rehabilitación,
que atiende cada año a 2.000 pacientes de
diversas patologías neurológicas. La esclerosis
múltiple –que se caracteriza por la destrucción
de la mielina de las fibras nerviosas del
cerebro– afecta a casi todos los órganos
vitales.
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20/10/2005
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JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN SOBRE
ESTA DOLENCIA
Acodem critica la falta
de apoyo del SAS a los enfermos de esclerosis
- La
asociación reclama más ayuda económica para los
servicios que ofrece
- Esta
es una enfermedad neurológica que causa
discapacidad
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Un enfermo, en el servicio de rehabilitación de Acodem.
Foto:A.J. GONZALEZ
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La Asociación Cordobesa de
Esclerosis Múltiple (Acodem) asegura que la
atención a los enfermos que padecen esta
dolencia no está bien bien cubierta en el
sistema sanitario público y critica la falta de
apoyo del Sistema Andaluz de Salud (SAS) a esta
asociación, que ofrece a los pacientes las
terapias de rehabilitación y apoyo que no
encuentran en la red pública.
Juan Portillo, psicólogo de
Acodem, asegura que "cuando a una persona le
diagnostican la enfermedad, la sanidad pública
le da dos o tres meses de rehabilitación y se
acabó, pero un enfermo con esclerosis necesita
mantener esa terapia de mantenimiento siempre y
no la encuentra si no es en la asociación".
Portillo señala que hay una unidad de esclerosis
en el hospital Reina Sofía, "pero se limita a ir
dando citas a los pacientes cada seis meses y
ver cómo va su evolución, poco más".
Acodem ofrece a los enfermos
de esclerosis rehabilitación física, atención
psicológica, logopédica y social, además de
organizar distintas actividades formativas y
lúdicas para sus socios. A pesar de este amplio
catálogo de servicios, recibe poca ayuda del
SAS, "es el órgano oficial que menos colabora
con nosotros, tenemos ayuda del Ayuntamiento de
Córdoba, la Diputación, obras sociales de cajas
y bancos, pero el apoyo del SAS es mínimo",
señala Juan Portillo, quien añade que
"necesitaríamos un concierto que nos asegurara
un dinero fijo todos los años, porque ahora
vamos al día, presentamos proyectos y unos los
aprueba el SAS y otros no".
JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN
Aunque el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
se conmemora el 18 de diciembre, Acodem ha
adelantado a hoy la conmemoración para evitar
las inclemencias del tiempo y así la asociación
instalará mesas informativas y petitorias en
distintos puntos de la ciudad para sensibilizar
a la sociedad sobre esta dolencia y recaudar
fondos.
La esclerosis múltiple es una
enfermedad neurológica que afecta al sistema
nervioso central al destruir la mielina, la
sustancia que envuelve las fibras nerviosas
encargadas de transmitir los mensajes al cerebro
y la médula espinal. Aunque los síntomas
difieren en cada paciente, Juan Portillo explica
que en muchos casos se produce fatiga, pérdida
de equilibrio, problemas de visión, pérdidas de
memoria, temblores y otros problemas que van
dejando secuelas físicas que se traducen en
discapacidad.
En la provincia
de Córdoba hay unos 600 afectados y en España
unos 40.000 enfermos, generalmente de entre 20 y
40 años. Los interesados en informarse sobre
Acodem y esta dolencia pueden hacerlo en la
página web
www.alcavía.net/acodem.
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01/10/2005
Visita oficial al centro de esclerosis
múltiple
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EL CENTRO de Atención Integral
para el Afectado de Esclerosis Múltiple, que
gestiona la Asociación Cordobesa de Esclerosis
Múltiple (Acodem), recibió ayer la visita de la
teniente alcalde de Servicios Sociales y Mujer,
Carmen López, y de Inés Fontiveros, teniente
alcalde de Participación del Ayuntamiento de
Córdoba.
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25
de Mayo de 2005 |
La
combinación de fármacos es la terapia futura de la
EM
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La
inflamación y el daño axonal son dos aspectos
patológicos de la esclerosis múltiple que pueden ser
controlados con el tratamiento adecuado. Con el fin de
actuar sobre ambos, los investigadores han empezado a
indagar en diferentes combinaciones de fármacos.
La
combinación de fármacos es el futuro en el tratamiento
de la esclerosis múltiple (EM). Así lo ha manifestado
Hans-Peter Hartung, director del Departamento de
Neurología de la Universidad Heinrich Heine, en
Düsseldorf (Alemania). Existen varios estudios clínicos
en marcha que están analizando la eficacia de posibles
combinaciones. El ensayo de mayor envergadura es el que
se está realizando con una tratamiento compuesto por el
acetato de glatirámero Copaxone y el interferón beta 1a
Avonex, pero también hay otros trabajos con muestras de
pacientes menores que investigan la asociación de
Copaxone y mitoxantrona, del acetato y las estatinas, y
de éstas con los interferones", ha mencionado el
neurólogo alemán a Diario Médico.
Hartung ha participado en un simposio internacional
sobre esclerosis múltiple que se ha celebrado en Praga,
con la colaboración de Sanofi Aventis y Teva.
El experto reconoce que será difícil investigar este
tipo de abordaje debido a que hay que comparar distintas
combinaciones de los fármacos con la acción de cada uno
de ellos por separado, pero considera más cercanos los
frutos de estos tratamientos que los que puedan
derivarse de hipotéticas nuevas moléculas.
De hecho, Kenneth Johnson, director del Centro Médico de
Esclerosis Múltiple de Maryland, en Baltimore (Estados
Unidos), y otro de los participantes en el simposio ha
expuesto que "desde el inicio de esta década se han
probado una veintena de moléculas en estudios clínicos,
y ninguna ha demostrado todavía ser eficaz para
convertirse en un nuevo tratamiento".
Para Hartung es importante lograr que "el abordaje
actual de la EM se centre en distintos aspectos de la
enfermedad, como son la destrucción axonal y la
inflamación". El avance de las técnicas de neuroimagen
ha puesto en evidencia que en las fases precoces de la
enfermedad, incluso cuando el paciente no ha
experimentado los primeros síntomas, se produce la
destrucción axonal. Si bien el deterioro de la vaina de
mielina puede repararse en determinadas circunstancias,
la destrucción axonal, en cambio, es un proceso
irreversible.
Dos vías
"Una aproximación terapéutica óptima implica empezar en
las fases tempranas de la enfermedad con un tratamiento
que actúe sobre los dos aspectos patológicos de la EM:
la inflamación y la pérdida de axones", ha matizado el
neurólogo alemán.
Para Kenneth, el acetato de glatirámero ha demostrado
incidir en ambas vías. Por un lado, su efecto sobre la
inflamación se atribuye a la capacidad del fármaco para
incidir en la respuesta inmunológica de los pacientes,
al consiguir incrementar el número de células Th2, las
células T capaces de segregar unas proteínas especiales
que combaten la inflamación (citocinas Th2
antiinflamatorias).
El resultado de esta producción de citocinas Th2
antiinflamatorias es la aparición de una proteína
especial, denominada factor neurotrófico cerebral
derivado (BDNF, en sus siglas inglesas) que protege y
repara las neuronas.
Resonancia
Johnson se ha referido a varios estudios realizados con
el acetato, comercializado conjuntamente por Sanofi
Aventis y Teva como Copaxone, en estos últimos tres
años. Uno de ellos, el Estudio Canadiense-Europeo de
Resonancia Magnética, ha observado a 239 pacientes en
los que el tratamiento retrasó la progresión de la
atrofia cerebral y redujo en un 50 por ciento la
evolución de las nuevas lesiones en el cerebro que se
producen por los agujeros negros, las lesiones que
comportan destrucción axonal.
Otros dos estudios, realizados en Estados Unidos y
Canadá, confirman que los niveles de N-acetil aspartato,
un marcador de la integridad axonal, se mantenían o
incluso se incrementaban, comparados con los de los
pacientes que no recibieron tratamiento.
Johnson es el coordinador de un ensayo a largo plazo
prospectivo que acaba de obtener los primeros datos que
confirman la eficacia del acetato de gatirámero tras
diez años de tratamiento en pacientes con esclerosis
múltiple remitente recurrente.
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Fuente: K. Johnson |
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Serono
06-04-05 // 15:52h
Serono y Syntonix
firman un acuerdo para desarrollar un fármaco inhalable
contra la esclerosis múltiple
Las empresas biotecnológicas Serono y Syntonix han anunciado
que han firmado un acuerdo para desarrollar y comercializar
el primer fármaco administrado por inhalación contra la
esclerosis múltiple. Se trata de una perspectiva terapéutica
que, según sus creadores, mejorará la administración de la
terapia y la calidad de vida de las más de 2 millones de
personas que sufren esta enfermedad crónica en todo el
mundo.
La compañía Serono ha adquirido los derechos mundiales de
las novedosas tecnologías de Syntonix, que serían capaces de
desarrollar una terapia con interferón beta contra la
esclerosis múltiple que se administre mediante inhalación,
gracias a la unión de dicho interferón con la fracción
constante de un anticuerpo. Se ha demostrado que las
regiones constantes de ciertos anticuerpos pueden facilitar
que las proteínas terapéuticas atraviesen el epitelio
pulmonar mediante un transporte activo dependiente de un
receptor, denominado receptor neonatal de la fracción
constante (FcRn). En experimentos in vivo llevados a cabo
por Syntonix y Serono, se han expuesto propiedades
farmacocinéticas y farmacodinámicas de la molécula
resultante de esta fusión que justifican proseguir con los
desarrollo clínicos.
"Serono tiene un compromiso a largo plazo con las personas
afectadas de esclerosis múltiple y estamos investigando
nuevas terapias y mejoras a los tratamientos actuales",
afirma Tim Wells, director de Investigación de Serono. En la
actualidad, esta empresa biotecnológica comercializa Rebif®,
un interferón beta-1a para la forma de esclerosis múltiple
en brotes que se administra tres veces a la semana por vía
subcutánea. "Creemos que este interferón-beta modificado
representa una perspectiva prometedora y tiene el potencial
de ser más fácilmente utilizable en el futuro gracias a que
se podrá administrar por inhalación", matiza.
La tecnología desarrollada, llamada SynFusion, permite la
unión de la región constante de un anticuerpo a un fármaco,
lo que posibilita el transporte activo del medicamento a
través de un receptor. Este mecanismo permite el desarrollo
de proteínas terapéuticas de una actividad prolongada,
facilita la circulación de proteínas a través de la ruta del
receptor neonatal para la región constante, lo que retrasa
el catabolismo (proceso natural a través del cual el cuerpo
rompe proteínas) y prolonga la vida media en circulación de
estas proteínas.
Las tecnologías SynFusion y Transceptor, desarrolladas por
Syntonix, utilizan la ruta del receptor neonatal de la
región constante para permitir la administración inhalada de
este fármaco de fusión. Esta formulación puede aplicarse con
inhaladores ya existentes en el mercado.
El acuerdo ha estipulado que Serono será responsable de todo
el desarrollo futuro y la comercialización del producto.
Sobre la esclerosis múltiple
Esta patología daña la vaina de mielina que rodea los
nervios y puede provocar que los impulsos nerviosos no se
transmitan normalmente desde el cerebro hasta las diferentes
partes del cuerpo a través del sistema nervioso central. La
sintomatología es muy variada y depende de la localización
de la lesión. La esclerosis múltiple en brotes es una de las
formas más extendidas de esta enfermedad. Se caracteriza por
la existencia de períodos en que los síntomas se manifiestan
(son recurrentes) y otros en que desaparecen (remiten).
Sobre los interferones beta
Los interferones son un tipo de citocinas liberadas por las
células del sistema inmunológico, que participan en la
regulación de las respuestas inmunitarias, reacciones
inflamatorias y otros procesos biológicos. Actualmente es
posible producirlos en laboratorio mediante ingeniería
genética. Se trata de moléculas con actividad antiviral,
inmunomoduladora y antiproliferativa.
El interferón beta está indicado en el tratamiento de la
esclerosis múltiple con brotes. Actúa reduciendo la
activación y proliferación de células inmunológicas y
limitando el paso de las células inflamatorias al sistema
nervioso central. De esta manera reduce el daño neuronal y
retrasa la progresión de la enfermedad.
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15/03/2005 |
CENTRO 'ALICIA KOPLOWITZ' EN VALDEBERNARDO
Inaugurada la primera residencia para
enfermos de esclerosis múltiple
SERVIMEDIA
MADRID.-
La
presidenta de la Comunidad de Madrid, Esperanza Aguirre, ha
inaugurado el centro "Alicia Koplowitz" para enfermos de esclerosis
múltiple, el primero en el que estos enfermos podrán recibir
atención especializada y realizar su recuperación. La residencia
está situada en el barrio de Valdebernardo y cuenta con 96
plazas residenciales, 32 de centro de día y otras 30 de carácter
ambulatorio.
El nuevo centro ha sido construido por la
Fundación Alicia Koplowitz, cuya presidenta también asistió al acto
de inauguración, y ha sido donado a la Comunidad de Madrid.
La presidenta autonómica señaló en el acto que la
atención a los afectados de esclerosis múltiple no debe reducirse
sólo a la asistencia médica. "Nos importa el lado social de esta
enfermedad, nos importa el apoyo social y psicológico a los
enfermos, y nos importa el apoyo a sus familias", aseguró.
La esclerosis múltiple es una de las enfermedades
más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal)
y en España afecta a unas 30.000 personas, 4.000 de ellas en la
Comunidad de Madrid.
Los objetivos prioritarios del centro "Alicia
Koplowitz" son proporcionar el máximo grado de seguridad y
bienestar al usuario y a su familia, así como fomentar los
máximos niveles de autonomía e integración de los enfermos.
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NEUROPSIQUIATRÍA
04.03.2005 |
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ASOCIADO
A UNA MUERTE
Retirado en EEUU un prometedor fármaco para la
esclerosis múltiple
ELMUNDO.ES
Hace
tres meses, cuando se autorizó en EEUU, Tysabri (natalizumab)
reavivó las esperanzas de muchos enfermos de
esclerosis múltiple: el fármaco reducía un 66% la
frecuencia de las crisis, en comparación con el 33%
de las terapias habituales. Sin embargo, el fármaco
acaba de ser retirado temporalmente después de que
dos pacientes hayan sufrido un grave efecto adverso.
Uno de ellos ha fallecido.
Unos
5.000 estadounidenses con esclerosis han recibido el
fármaco desde su autorización (en Europa todavía
estaba pendiente de aprobación) y otros 3.000 lo han
consumido dentro de ensayos clínicos para esta u
otras enfermedades autoinmunes. Los dos afectados
formaban parte de sendos estudios que, durante más
de un bienio, han evaluado la eficacia de Tysabri en
combinación con otro fármaco para la esclerosis
múltiple (Avonex).
El primer paciente falleció la
semana pasada después de desarrollar una infección
cerebral llamada leucoencefalopatía multifocal
progresiva. El otro enfermo también parece haber
sufrido este problema nervioso. El agente culpable
(el virus JC) es un residente común en el 80% de los
adultos, pero la infección sólo afecta a personas
con un sistema inmune muy debilitado, como enfermos
de sida.
Medidas
Las compañías fabricantes (Elan
Corp. y Biogen Indec Inc.) han aclarado que todavía
no está claro por qué Tysabri puede haber ocasionado
el trastorno. Parece que su mecanismo podría
dejar a los pacientes 'indefensos' ante la infección
cerebral: el fármaco se une a las células
inmunes (que son las que dañan los tejidos
cerebrales en la esclerosis múltiple) e impide que
estas pasen del flujo sanguíneo al cerebro.
De hecho, los problemas con
Tysabri despiertan dudas acerca de la familia a la
que pertenece: las 'balas mágicas' o anticuerpos
monoclonales. Estos fármacos tratan enfermedades
autoinmunes bloqueando determinados pasos del
proceso inmunológico, con lo que podría dejarse al
individuo 'indefenso' ante otros problemas.
Elan y
Biogen han decidido suspender temporalmente su
comercialización así como su administración dentro
de ensayos clínicos mientras tratan de descubrir
qué ha sucedido.
Se están revisando los datos de
todos los pacientes que han participado en las
investigaciones sobre el producto, escáneres
cerebrales incluidos. El examen de estas pruebas de
imagen puede determinar si es necesario practicar
nuevos 'test' para diagnosticar la
leucoencefalopatía. Los fabricantes también se están
reuniendo con expertos en esta enfermedad.
Un superventas
En lo que no coinciden estas
compañías es en el tiempo que Tysabri puede tardar
en volver al mercado, según 'The Wall Street Journal'.
Elan estima que podría volver al mercado dentro de
tres o seis meses, mientras que los directivos de
Biogen Idec. han preferido ser prudentes y no han
dado una fecha aproximada.
De todos modos, incluso si el
medicamento vuelve al mercado, su número de
consumidores será mucho menor de lo que se había
estimado antes del problema y parece claro que
no se recomendará consumirlo con Avonex (también
fabricado por Biogen), según indica un analista en 'The
Wall Street Journal'.
Tysabri
prometía convertirse en un superventas en los
próximos años, con estimaciones de ventas que
alcanzaban los 2.000 millones de dólares anuales
(unos 1.500 millones de euros). A diferencia de los
tratamientos disponibles actualmente, este fármaco
sólo requería una inyección mensual y reducía el
número de brotes de esclerosis. Asimismo, se
estaba estudiando para otros dos trastornos
autoinmunes: la artritis reumatoide y la
enfermedad de Crohn. Las investigaciones se
encontraban ya en las fases finales.
La polémica
El caso de Tysabri ha vuelto a
poner sobre el tapete la controversia acerca de cómo
controla la FDA la seguridad de los fármacos. Tras
las polémicas sobre los antidepresivos y los
analgésicos modernos, surgen ahora las dudas sobre
la gestión de medicamentos prometedores para
enfermedades graves. ¿Acelera demasiado la
aprobación de este tipo de productos?
El medicamento
fue autorizado por
la vía rápida, en el que se exigen menos datos a
cambio de que el fabricante lleve a cabo un estudio
de seguimiento. Con el procedimiento clásico, los
medicamentos para la esclerosis exigen datos de dos
años, con lo cual los problemas habrían
aparecido durante el proceso de autorización y "no
habrían aprobado el producto", según ha explicado al
diario financiero estadounidense Aaron Miller,
responsable médico de la Sociedad Nacional de
Esclerosis Múltiple de EEUU.
La FDA autorizó Tysabri
basándose en los resultados de un año
de dos ensayos clínicos en fase III, diseñados para
seguir a los participanes durante dos años. En 2003,
un
editorial publicado
en 'The New England Journal of Medicine' y que
comentaba los
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